3 dzień Anty-GD2

Kochani dziękuję za wsparcie tak wiele to dla mnie znaczy, że jesteście przy nas. Karolinka dzisiaj czuje się dobrze. Niestety ma problemy z sikaniem, bo zatrzymuje mocz i jest cała opuchnięta, ale najważniejsze , że nie odczuwa bólu. Dzisiaj przebudza się częściej, zaczyna powolutku się bawić. Ma trochę problemy z oddychaniem i cały czas podają jej tlen, miała zrobione prześwietlenie płuc, ponieważ lekarze obawiali się zapalenia. Całe szczęście wyniki są dobre, więc problemy z tlenem są spowodowane zbyt dużą ilością płynów we krwi. Nasza ukochana córeczka jest super dzielna. Zaczęła jeść i nawet uśmiecha się gdy ją gilgoczę po stopkach. Jeszcze 7 dni i pierwszy etap z 5 będzie za nami. Tęsknie za Wami, Polską i Rzeszowem.

Rozpoczęcie terapii Anty GD2

Witajcie, Karolinka od wczoraj dostaje przeciwciała Anty-GD2, od dwóch dni jest na stałym wlewie morfiny, całe szczęście nie odczuwa bólu, ale jest bardzo rozdrażniona i trochę spuchnięta. Dużo śpi, a gdy się obudzi nie chce aby ją dotykać. Czasami spada jej seturacja i podłączają jej tlen. Lekarze mówią, że taki stan jest normalny przy tylu lekach co dostaje i nie trzeba się martwić (dostaje leki czterema "kabelkami" do wejścia centralnego). Nie ukrywam, że bardzo ciężko jest patrzeć na nią, gdy jest w takim stanie. Jeszcze 8 dni, wytrzymaj córeczko, będzie dobrze bo musi być.

Wesołych Świąt!

Z okazji Świąt Wielkanocnych:
miłości, która jest ważniejsza od wszelkich dóbr,
zdrowia, które pozwala przetrwać najgorsze.
Pracy, która pomaga żyć.
Uśmiechów bliskich i nieznajomych, które pozwalają lżej oddychać
i szczęścia, które niejednokrotnie ocala nam życie.

 

 

Życzą Karolinka, Kamilek i Ania z Tomkiem.

Pierwsze dni leczenia

Witajcie kochani od trzech dni jesteśmy w Szpitalu. Karolinka czuje się dobrze jest już po trzecim zastrzyku z interleukiny. Nie ma na razie żadnych skutków ubocznych, które przy tym leku mogą się pojawić tzn. gorączka, wymioty, ból, brak apetytu. Jest trochę przerażona nową sytuacją i gdy wejdzie tylko ktoś w fartuchu trzyma się mnie kurczowo jak małpka i broni się jak tylko może żeby jej nic nie robiono, niestety także bije i kopie, za co jest mi strasznie za nią wstyd, bo obrywają niewinne Panie pielęgniarki. Trzeba zrozumieć takie kochane bezbronne dziecko, że się panicznie boi, tak samo jak my o nią. Wszyscy są tu dla nas bardzo mili, uśmiechają się serdecznie, jednak to szpital i zawsze będzie szpitalem, czy w Polsce czy we Włoszech i nie ukrywam, że jest nam bardzo ciężko. Dobrze, że jest za mną Tomek bo sama nie dałabym rady. Jak zawsze mamy problem z plastrem na wejściu. Nasza córeczka znowu się uczuliła na tą folię i pobierano jej wymaz ze skóry, bo pod plastrem jest ogniście czerwona. Mam nadzieję, że problem z wejściem w końcu się skończy, pozdrawiam Ania.

Ostatnie dni razem

Witajcie kochani u nas pada i jest zimno, wieje strasznie. Zrobiliśmy sobie sjestę, bo tutaj we Włoszech od 14 do 16 jest sjesta poobiednia i trzeba zachowywać się cicho. W poniedziałek zostało do wykonania ostatnie badanie przed rozpoczęciem interleukiny. W piątek niestety badanie nie wyszło, bo Karolinka była zdenerwowana, dlatego mamy przywieźć ją umęczoną aby spała. A więc w poniedziałek pobudka o 4 rano, żeby o 10 Karolinka już spała. Nasza córeczka jest super dzielna, tydzień męczących badań za nami, Karolinka na widok białego fartucha od dawna wpadała w panikę, tutaj są tak mili lekarze, że aby się ich nie bała zdejmowali fartuchy. Udało się w końcu, po trzech miesiącach wygoić  okolice wejścia centralnego, dziękujemy za super maść, Karolinka nie oderwała sobie plastra z wejścia już 3 dni i przestała się drapać - sukces. Wszystko powoli się układa. Znaleźliśmy przy pomocy życzliwych ludzi Panią Elę, która jest naszym tłumaczem. Mieszkanie jest położone blisko szpitala, dokładnie dwa kilometry, dzięki czemu jeżeli będzie tylko taka możliwość będziemy puszczani do domu, niestety do domu w Genui, nie w Polsce. Do Polski możemy wrócić dopiero miesiąc po zakończeniu leczenia czyli prawdopodobnie końcem września. W ogóle nie możemy opuszczać Genui, gdyż jedno dziecko umarło ponieważ mieszkało 300 km od Szpitala i nie zdążyli dojechać. Przez cały czas mamy być blisko Szpitala. Wczoraj po raz pierwszy Karolinka była nad morzem w Nervi.  Kochani trzymajcie kciuki za Karolinkę i to ostatnie badanie, które daje zielone światło na rozpoczęcie pierwszego cyklu Immunoterapii, pozdrawiamy serdecznie rodzinka Urbanków.

Pierwsze dni we Włoszech

Witajcie Kochani Karolinka czuje się dobrze, kolejny ciężki dzień badań za nami. Wszyscy przyjęli nas tutaj ciepło i serdecznie.
W poniedziałek prawdopodobnie rozpoczniemy leczenie. Dzieciaczki powoli przyzwyczajają się do Włoch. Pogoda w Genui piękna i słoneczna, pozdrawiamy.

Badania

Karolinka z rodziną dotarli na miejsce.  Stopniowo przyzwyczajają się do nowego otoczenia. W poniedziałek rano Karolinkę przyjęto na oddział dzienny . W ciągu najbliższych dni zostaną powtórzone badania:  poziom katecholamin, scyntygrafia kości, trepanobiopsja szpiku, tomograf itp.

Trzymamy mocno kciuki, jeżeli badania będą dobre to w poniedziałek zostanie rozpoczęte podawanie przeciwciał.  Nasza wojowniczka dzielnie walczy.