Naświetlania

Witajcie, Karolinka jest już po czwartym naświetleniu. Na razie wszystkie badania są prawidłowe, nie ma spadków leukocytów, ani oparzeń naskórka. Niestety nie wolno jej się kąpać więc przez dwa tygodnie musi jakoś wytrzymać.  Tata Tomek super daje sobie radę. Noc minęła w porządku o szóstej rano córeczka tatusia uciekła do niego na posłanie i spali razem do ósmej. Teraz biega za piłeczką, wozi lalę w wózeczku i maluje. Jest pogodna, wesoła i czuje się dobrze. Ja miałam wczoraj gorszy dzień. Wróciłam ze szpitala i nie mogłam znaleźć sobie miejsca. Cieszyłam się, że sobie odpocznę, wyśpię się. Niestety rzeczywistość była inna. Czułam się jakbym siedziała na bombie. Nerwy, niepokój o Karolinkę. W nocy mimo wielkiego zmęczenia gdyż spaliśmy z Tomkiem tylko 3 godziny, nie mogłam usnąć. Dzisiaj już emocje opadły, świeże powietrze, spacer i wspólne lepienie z Kamilkiem bałwana. Jeszcze tylko dwa dni i znowu będziemy wszyscy razem.

Kochani przedstawiam plan koncertu charytatywnego, który odbędzie się 23 lutego 2013 roku w klubie "Pod Palmą" w Rzeszowie. Cały koncert będzie można obejrzeć w Internecie „na żywo” na stronie http://www.e-transmisje.com
Zapraszamy!!

Szczegółowy plan koncertu:

18:00 - otwarcie bram
19:15 - 20:00 Middle Finger
20:20 - 21:20 Monstrum
21:40 - 23:00 Ratatam



Zapraszamy!!

Niestety weekend upłynął bardzo szybko

Niestety weekend upłynął bardzo szybko i jutro jedziemy do Krakowa. Tym razem Karolinka zostanie z tatą. Nasza córeczka czuje się dobrze, jest wesoła, pogodna i pełna energii, oby tak dalej. Dzień minął nam beztrosko i wesoło. Odwiedziła nas rodzina, stęskniona babcia i dziadziu. Kamilek z Karolinką dokazywali i nie mogli się sobą nacieszyć. Wieczorem pakowanie i jutro kolejne naświetlania. Trzymajcie kciuki za naszą królewnę.

Zobaczcie sami jak wygląda u nas usypanie dzieci............

Koncert Charytatywny, Konwencja Fitness, Pit Stop Pizza i Polonia Chicago Dzieciom

Kochani na dzień dzisiejszy udało nam się zebrać około 143 000 zł - to ogromna kwota, którą uzbieraliśmy dzięki Wam. Wasza pomoc i wsparcie znaczą dla nas tak wiele.

23 lutego 2013 roku odbędzie się Koncert Charytatywny dla Karolinki w klubie "Pod Palmą" zapraszamy. Serdecznie dziękujemy za pomoc w organizacji Urzędnikom z Wojewódzkiego Urzędu Pracy, zespołom  Middle Finger Band, Monstrum, Ratatam oraz wszystkim innym osobom, którzy zaangażowali się w przygotowanie tego koncertu.

Także 23 lutego w sobotę  odbędzie się Konwencja Fitness. Cały dochód zostanie przekazany na pokrycie kosztów leczenia  naszej córeczki.

Bardzo dziękujemy osobom, które pomogły zorganizować tą imprezę. Dziękujemy!!!

Podczas akcji charytatywnej w Pizzerii Pit Stop Pizza, która trwała od 28 stycznia do 3 lutego 2013 roku udało się uzbierać 1100 zł na leczenie Karolinki. Dziękujemy z całego serca za zaangażowanie i pomoc właścicielom pizzerii.

Trwa również akcja "Rękodzieła dla Karolinki" na Allegro.

Na dzień dzisiejszy kwota jaka wpłynęła z wylicytowanych przedmiotów to już 4184 zł.  Bardzo dziękujemy całej grupie SYLWIAPAJAKOWCA TEAM za wielkie oddanie Karolince. Zachęcamy także do przyłączenia się do akcji oraz do licytowania pięknych rękodzieł i nie tylko....

http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=5430778

Także nasi przyjaciele z Chicago organizują kolejną zbiórkę dla Karolinki.

Pierwsza odbyła się pod koniec stycznia na koncercie Golec uOrkiestra, udało się uzbierać dużą sumę 25 000 zł.

 

 Druga  zbiórka odbędzie się podczas koncertu Majki Jeżowskiej 10 marca w Copernicus Center .

 

Bardzo, Bardzo Dziękujemy Wam wszystkim Kochani za pomoc!!!

Weekend

Kochani co u Karolinki napisze Wam króciutko bo padam z nóg,  (4 noce nieprzespane). Dobra wiadomość Hip Hip Hura Tomografia w porządku, blizny z wątroby zanikają - wątroba się regeneruje, nie ma nowych ognisk chorobowych (guzów). Jesteśmy już po dwóch naświetleniach - każda seria to około 20 sekund.
Procedura przygotowania trwa prawie 10 minut- uspanie, ułożenie ciała w odpowiedniej pozycji do punktów (tatuażyków) na jej ciele - 20 sekund naświetlania i koniec. Potem Karolinka przez 4 godziny jest jak pijana. Trzeba ja podtrzymywać bo się przewraca i do wieczora szaleństwo. Ta mała łobuziara "rozniesie" ten oddział. Biega, tańczy z kolegą Jasiem z Zakopanego "Zbójnicka", maluje ale oczywiście nie po zeszycie tylko za wszelką cenę po stole lub podłodze. Ucieka do pań pielęgniarek rozsiada się wygodnie w ich fotelu i włącza się do rozmowy. Lubi także uciekać do zabiegówki gdzie jest waga i wiele interesujących gadżetów. Taka bieganina za tym naszym słoneczkiem do około 22.00. Ważne, że nic ją nie boli i oby tak dalej do celu. Życzę spokojnych snów, pozdrawiam gorąco, dobranoc Ania

Kolejne badania Karolinki

Witajcie, kochani Karolinka od poniedziałku  jest z Anią  w Krakowie. Nasza dzielna córeczka miała przeprowadzone badanie scyntygrafi kości. Badanie to polega na uzyskiwaniu przy pomocy niewielkich dawek izotopów promieniotwórczych (radioznaczników) obrazu kości i stawów oraz ocenie ich stanu czynnościowego. Przeprowadza się je, aby sprawdzić czy nie ma przerzutów nowotworowych do kości. Niestety badanie wymagało założenia cewnika, którego Karolinka tak bardzo nie lubi. Od chwili założenia cewnika do wieczora nasza córeczka była bardzo rozdrażniona i marudna, wciąż łapiąc się za pieluszkę, chciała usunąć przyczynę bólu. Dzisiaj Karolinka obudzila się jak zawsze wesoła i rozbrykana uciekała mamie po korytarzu oglądając się i wołając z uśmiechem ''Mama choć". Bardzo podoba się jej taka zabawa lecz po całym dniu człowiek jest wykończony. Przebywając na oddziale możliwości rodziców są bardzo ograniczone. Zawsze chcemy utrzymać małą w  jednym miejscu, wciąż  wzbudzając jej zaineresowanie. Zadanie to jest jednak niewykonalne bo mamy ograniczone środki, te same zabawki, książeczki, ten sam krajobraz za oknem. A najważniejsze to utrzymać ją w spokoju - niepłaczącą, bo na sali jest jeszcze 5 maluszków i któreś z nich może spać. Dzisiejszy dzień minął spokojnie, moje dziewczyny miały czas wolny od badań. Jutro tj.w czwartek zaczynamy naświetlania, ma  ich być 14. Najbardziej martwię się o czas trwania samego naświetlenia, wtedy moja córeczka musi być nieruchoma a więc uspana, 14 razy będą ją usypiać!! Nie mogę przestać myśleć o konsekwencjach czyhających tak blisko, ale musimy spróbować wszystkiego!!! Radioterapia potrwa do 26 lutego z przerwami na weekendy. Mam nadzieję, że będziemy je spędzać w domu całą rodziną.W poniedziałek znowu powrót, tym razem Karolcia zostanie przez tydzień ze mną, a mama będzie nadrabiać czas rozłąki z Kamilkiem, który tak bardzo za nią tęskni. Do usłyszenia, niedługo  damy znać jak Karolinka znosi naświetlania.


Zapraszam serdecznie na koncert 23 lutego 2013 r. do rzeszowskiego klubu "Pod Palmą", więcej informacji  na http://www.facebook.com/#!/events/478584168866644/.
Przyłączcie się do wydarzenia i zaproście swoich znajomych, bardzo nam pomożecie!!!
Cały dochód z koncertu zostanie przeznaczony na leczenie Karolinki.
Podczas koncertu zagrają rzeszowskie zespoły:
Middle ...Finger
https://www.facebook.com/middlefinger.polska?ref=ts&fref=ts
Monstrum
http://www.monstrum.pl/
Ratatam
https://www.facebook.com/Ratatam?ref=ts&fref=ts
http://www.ratatam.pl/
 

 

 

 

tata Tomek



Proszę, udostępnij!!!

Nasza królewna

 Witajcie, wczorajszy dzień minął spokojnie mimo to, że przywieźliśmy ze szpitala jakiegoś wirusa. Karolinka całe szczęście przeszła ten problem najlżej z całej naszej czwórki i jest już zdrowa. Najgorzej czuje się Kamilek wymiotje i ma biegunkę. Mamy dwa dni dla siebie i trudno jest nam się nimi nacieszyć w takiej sytuacji. W poniedziałek wracam z Karolinką do szpitala, Tomuś zostanie w domu z Kamilkiem, ktoś w końcu musi pracować, a jego firma "idzie nam na rękę", dzięki temu cały czas wymieniamy się w szpitalu.
Mimo choroby i bolących brzuszków w naszym domu nie zabrakło śmiechu Karolinki. Rozbieraliśmy choinkę a ona starała ubierać się we wszystko co się da. Uciekała z koralami i łańcuchami, tańczyła i udawała, że jest księżniczką. Ona jest taka cudowna, słodka i wyjątkowa. Tak bardzo stara się rozweselić wszystkich mimo to, że sama cierpi. Wieczorem najedliśmy się strachu bo nasza gwiazda oderwała sobie plaster z wejścia centralnego. Dobrze, że Tomek zauważył bo by go sobie wyrwała i mielibyśmy niezły problem. Denerwuje ją to wejście i już wielokrotnie próbowała się go pozbyć. Całe szczęście udało nam się obkleić wszystko dookoła i  byle do poniedziałku, w szpitalu zmienią jej plaster na nowy. Noc dla mnie była bardzo ciężka, Kamilek budził się i sprawdzał czy jestem. Dotykał mojej twarzy i pytał "czy to ty mamusiu", gdy mówiłam mu że to ja, powiedział "przestraszyłem się, że pojechałaś do Krakowa". Jeszcze kilkakrotnie w nocy powtarzała się ta sama sytuacja. Nie wiem jak znowu go zostawię. Będę musiała. Gdy był przez tydzień z babcią i zadzwoniłam do niego, kiedy usłyszał mój głos uciekł. Potem wtulił się w moją teściową i płakał, aż w końcu zasnął powtarzając ciągle "mamo, mamusiu". Dlaczego każda rozłąka z jednym z moich dzieci tak boli.
Zbieram siły na wyjazd, to zaledwie kilka dni, żeby tylko Karolinka wytrzymała to wszystko co ją jeszcze czeka. Życzę spokojnej niedzieli.

Badania kontrolne

Kochani wybaczcie mi, że wczoraj nie napisałam. Wróciliśmy w nocy z Krakowa i po prostu padłam mimo to, że miałam zamiar napisać Wam jak czuje się nasza córeczka. Środa była ciężka Karolinka leżała prawie cały dzień plackiem, gdyż każdy ruch sprawiał jej ból od cewnika.
O 18.00 nasz "koszmar cewnikowy" skończył się, wyszliśmy z oddziału na korytarz i Karolinka nadrabiała bieganie, odzyskała energię i humor. Bawiła się z innymi dzieciakami i zaczęła jeść. Odzyskaliśmy naszą śmieszkę. Wczoraj rano dowiedzieliśmy się, że Karolinka będzie miała radioterapię. Od rana bieganina ponieważ miała zaplanowaną tomografię i w związku z tym radiolodzy w czasie kiedy będzie usypiana chcieli przygotować sobie miejsca do naświetleń tzw. planowanie. Karolinka ma pod skórą tzw. "tatuażyki" - są to trzy maleńkie kropeczki na stałe z obu boków i koło pępka. Według tych punktów Karolinka będzie układana do naświetleń. Naświetlania są warunkiem dalszego leczenia za granicą, gdyż prof. z Wiednia i Włoch niepokoją się że Karolcia jest zbyt długo bez chemii i gdyby komórki rakowe się naprodukowały to radioterapia je jeszcze usunie, bo podawanie chemii jest zbędne. Do wszczepiania komórek Anty-GD2 nasza córka musi być "czysta". Naświetlony zostanie tylko odcinek 3 cm w okolicy nadnercze, niewielka część nerki, która nie wpłynie znacząco na jej funkcjonowanie, oraz niewielka część wątroby. Skutki uboczne - duże prawdopodobieństwo niepłodności, oparzenie naskórka, zaczerwienienia, ból głowy, biegunki lub zaparcia. Pozytywne jest to, że ten etap leczenia zwiększy jej szanse na życie.
Zaczynamy w czwartek 14 razy do 26 lutego - czyli luty w szpitalu. 


Zrobimy dla niej wszystko żeby ją uratować. Pani radiolog powiedziała, że czuwa nad nami opaczność, gdyż wykryliśmy raka bardzo wcześnie i przez to jej szanse są większe, tylko te nieszczęsne N-Myc.
Zbieramy siły mam 2 dni na odpoczynek, w poniedziałek powrót na badania, a od czwartku naświetlenia. Myślę tylko pozytywnie, będzie dobrze wytrzymamy, lęk i strach towarzyszy nam od 16 miesięcy, idziemy do przodu jak burza, przetrwamy również to.

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, jeżeli w szpitalu nie będę w stanie napisać co u nas, proszę o wyrozumiałość gdyż internet jest tylko w jednym miejscu na innym piętrze i nie wiem czy uda mi się wyrwać. Trzymajcie się ciepło i zdrowo.

PS. kiedy pisałam do Was Karolinka zrobiła mi mój własny tatuaż na nodze, nie zauważyłam, a ona malowała po mnie flamastrem. Tomek zawsze mówi że pozwalam jej na wszystko, ale to prawda, tak bardzo ją kocham, że nie potrafię jej odmówić, pewnie kiedyś da mi za to popalić, ale teraz cieszę się każdą chwilą spędzoną razem.