Nasza dzielna córeczka

Witajcie u nas powoli do przodu. Pierwsza noc minęła nawet ok, Karolinka trochę się przebudzała bo nie mogła się ukokosić w nowym miejscu, ale w końcu usnęła twardo i jakoś dotrwałyśmy do 7 rano. Około 11 00 zabrano naszą córeczkę na blog operacyjny, został uśpiona i znieczulona. Trepanobiopsjia szpiku trwała dwie godziny. Wstępne badania szpiku wyszły prawidłowo. Szpik czysty. Do godziny 18. 00 Karolinka była wesoła i dzielna, aż do założenia cewnika. Masakra ja ledwo się trzymam dobrze że jest Tomek bo nie dałabym rady. Karolinka ciągle płacze, dostała leki przeciwbólowe, boje się tej nocy. Módlcie się za nami.

Wielkie pakowanie

Witajcie, czekamy i czekamy na jakąś wiadomość o naszym planowanym leczeniu za granicą i doczekać się nie możemy. Oprócz kliniki w Niemczech i kosztorysu na kwotę 147 000 Euro, żaden inny kraj nie odpowiedział. Ta niepewność jest dobijająca, czuje w brzuchu napięcie i stres. Dieta cud, chudnę i nic na to nie poradzę. Nie potrafię przestać o tym myśleć. Trzymajcie za nas kciuki żeby wszystko jak najszybciej się wyjaśniło.

W poniedziałek jedziemy do Krakowa na badania kontrolne. Niecały tydzień w szpitalu, zbieramy siły i pozytywną energię. Organizujemy opiekę dla naszego synka Kamilka i pakujemy bagaże.

W poniedziałek godzina 5.00 wyjazd z Rzeszowa, około dwie i pół godziny w samochodzie potem około 3 godziny w przychodni, badanie, morfologia i przyjęcie na oddział czasowego pobytu. Pokoje 7 osobowe plus rodzice. Czeka mnie kilka ciężkich nocy na fotelu, ponieważ tylko jeden rodzic może pozostać na oddziale na noc. Tomuś musi znaleźć nocleg gdzie indziej.


We wtorek Karolinka będzie miała Trepanobiopsję - jest to pobranie szpiku z biodra, nasza córeczka będzie znieczulona i uśpiona. Następnie zbiórka dobowa moczu i sprawdzenie poziomu katecholamin, ciężki czas, Karolcia będzie zacewnikowana na 24h - zawsze jest to dla niej bolesne, ciągle płacze i grymasi - trzęsę się ze strachu, tak bardzo się boję, że znowu będzie cierpieć, a ja nie będę mogła jej pomóc, mogę ją tylko tulić i dodawać otuchy, tylko jak być silną i uśmiechniętą w takiej sytuacji?

W czwartek Tomografia komputerowa całego ciała. Jak będzie wszystko dobrze na weekend będziemy w domu, a w poniedziałek 4 lutego powrót do szpitala i kontynuacja badań. Kochani trzymajcie za Karolcie kciuki. Pomódlcie się proszę za nami.

Pamiętajcie o trwających aukcjach Allegro http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=5430778

Dołączcie do wydarzenia na Facebooku "Rękodzieła dla Karolinki" i zaproście swoich znajomych, to pozwoli rozpowszechnić tą akcje http://www.facebook.com/events/269790906483026/



Pozdrawiamy nowych przyjaciół z Chicago, bardzo nam pomagacie. Pozdrawiamy gorąco SylwiaPająkOwca Team, które opiekują się aukcjami Allegro. Dziękujemy !!!


Proszę, udostępnij dalej !!!

Razem

 Witajcie u nas wszystko w porządku. Karolinka uśmiechnięta i wesoła. Jutro w godzinach od 7.30 do 8.30 pojawi się audycja w Polskim Radiu Rzeszów nagrana niedawno u nas w domu. W roli głównej moje dwa skarby Kamil i Karolinka, w roli drugoplanowej mama Ania (mam nadzieję że będzie coś słychać bo moje dzieciaczki miały bardzo dobry humor i łobuzowały strasznie - zapraszam).


http://www.radio.rzeszow.pl/powiat-rzeszowski/item/23267-potrzebne-wsparcie-dla-chorej-karolinki



Również jutro w Gazecie Wyborczej ukaże się artykuł dotyczący naszej walki o życie Karolci.



Dwa kochane bąble, przez tak długi czas byli osobno, w końcu są razem, mają siebie i nas. Nasza miłość pokona każdą przeszkodę bo razem jesteśmy w stanie przezwyciężyć wszystko.

"Kocham Cię
A ty mnie
Jak rodzinnie mija dzień
Jak przytulę cię i buziaka tobie dam
Ty mi powiesz kocham cię :)"


Mam do was wszystkich czytających naszego bloga prośbę, już którąś z kolei. Pamiętajcie o nas oddając 1 % podatku. Proszę również jeśli macie taką chęć apelujcie w naszym imieniu wśród swoich rodzin i znajomych.

Pozdrawiam wszystkich gorąco, dziękuję że jesteście z nami.

Mili goście

Jak się macie? Jak miną wasz dzień? Mam nadzieję, że był równie udany jak nasz.
Mieliśmy dzisiaj wielu miłych gości. Odwiedziła nas Pani redaktor z Radia Rzeszów. Nasze rozrabiaki dokazywały jak zawsze. Trudno nam było nagrać reportaż, ale mam nadzieję, że mimo utrudnionych warunków nasza praca nie pójdzie na marne, niedługo sami będziecie mogli posłuchać jak nasze dzieciaczki są rozbrykane i wesołe (odziedziczyły po mamusi hi hi). Oczywiście czas na antenie był również zarezerwowany dla Kamilka i Karolinki. Kamilek śpiewał alfabet, a Karolcia dzielnie go wspierała śpiewając E, E, E.  W reportażu nie zabrakło miejsca również dla grających zabawek, które moje skarby musiały zademonstrować. Było bardzo zabawnie i wesoło, zapraszam niebawem w Radiu Rzeszów ukaże się to nagranie, kiedy dokładnie? ……., czekam na informację od Pani redaktor.

Popołudniu mieliśmy jeszcze jednego gościa. Do Karolinki przyjechała Pani pielęgniarka z Podkarpackiego Hospicjum dla Dzieci, gdyż musiała przepłukać wejście centralne. Co to jest? Jest to cieniutka rureczka połączona z żyłą główną z prawej strony, wrośnięta w ciało i wychodząca na zewnątrz, przez nią Karolinka miała podawaną chemię, ponieważ cieńsze żyły mogły by popękać.  Panie pielęgniarki gdy chcą aby dziecko współpracowało i pozwoliło podać sobie lek mówią że "trzeba napoić słonika". Karolinka swojego „słonika” musi mieć płukanego dwa razy w tygodniu.

Wieczorem odwiedził nas jeszcze jeden miły gość, ksiądz po kolędzie. Pierwsza kolęda Karolinki w domu. Modliliśmy się wspólnie i zostaliśmy pobłogosławieni na dalszy trud, który przed nami. Ksiądz musiał poznać wszystkie pluszaki mieszkające w naszym domu i przed wyjściem koniecznie musiał położyć wszystkie misie i lale spać. Karolinka z Kamilkiem na pamiątkę dostali dwa śliczne aniołki.


Gdy nasze maluchy poszły już spać, poznaliśmy na skypie cudownych ludzi z Chicago, którzy pomagają nam zbierać pieniążki dla Karolinki. Za ich wielkie serca, zaangażowanie, wsparcie i pomoc serdecznie dziękujemy. Jesteście wspaniali, pozdrawiamy gorąco i całujemy dzieciaczki, do usłyszenia :)

Kochani chcielibyśmy bardzo, bardzo podziękować Wam wszystkim, za każdą pomoc, wsparcie, dobre słowo, każdą minutę poświęconą dla Karolinki, jesteście cudowni. Kochani to dzięki Wam Uda się uratować jej życie.

Karolinka i Asseco Resovia

Witajcie, wczoraj w aktualnościach ukazał się reportaż o naszym spotkaniu z Asseco Resovia Rzeszów. Mieliśmy okazję poznać ich osobiście:). Nasi Resoviacy przekazali nam 2 piłki z autografami, a K.Ignaczak swoją koszulkę oczywiście na niej także chłopaki z drużyny złożyli swoje autografy.



http://www.tvp.pl/rzeszow/informacja/aktualnosci/wideo/2101/9819188

Prezenty zostały wystawione na aukcjach Allegro:

- koszulka Krzysztofa Ignaczaka

http://allegro.pl/koszulka-k-ignaczaka-z-autografami-asseco-resovia-i2969616597.html;

- dwie piłki z autografami drużyny

http://allegro.pl/pilka-asseco-resovia-rzeszow-z-autografami-nr-1-i2968757313.html;

http://allegro.pl/pilka-asseco-resovia-rzeszow-z-autografami-nr-2-i2968759692.html

Zapraszamy was do licytowania, uzyskane pieniążki pomogą nam osiągnąć nasz cel. Koralinka będzie mogła rozpocząć leczenie za granicą.



Kochane Babcie i Dziadkowie z okazji Waszego Święta chcielibyśmy złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia.
                                             

  
Szczęścia, uśmiechu, dużo radości.

Spełnienia wszystkich
najskrytszych marzeń. 

Samych przyjemnych w Waszym życiu zdarzeń życzą, Urbanki

       


Ps. Kamilek i Karolinka sami z niewielką pomocą mamy i taty zrobili taką piękną laurkę na Wasze Święto, pozdrawiamy serdecznie.

Pit Stop Pizza - przyłącz się

 

   PIT STOP PIZZA
ul.Wita Stwosza 38a
  35-113 Rzeszów

http://pitstoppizza.pl/

 
Pizzeria Pit Stop Pizza organizuje akcje "Pomoc dla Karolinki Urban".
Od 28 stycznia 2013 roku do 3 lutego, dochód z każdej pizzy (15 zł) zakupionej w lokalu  zostanie przeznaczony na leczenie naszej córeczki.
Zapraszamy serdecznie włączcie się z nami do tej smakowitej akcji.

Walka o życie Karolinki Urban

http://www.youtube.com/watch?v=GQCHNqtqAg8

Działamy i akcja "Rękodzieła dla Karolinki"

Tak bardzo dużo się dzieje. Przepraszam, że nie zawsze odpisuję na wasze maile i komentarze. Wiem musze się zmobilizować, tak bardzo trudno ogarnąć to wszystko. Dom,  mały przedszkolak Kamil i jego wielkie problemy, zakatarzona Karolinka, blog , maile , telefony :)….. Dziękuje za waszą cierpliwość, piszcie i dobijajcie się do mnie jeśli umknie mi coś ważnego!!!

Dzięki waszemu zaangażowaniu wiem, że mam wasze wsparcie i nie zostaliśmy osamotnieni w naszej walce. Dziękuje i wszystkich mocno ściskam.

A więc:

Zostało utworzone na Facebooku  wydarzenie  „Rękodzieła dla Karolinki”, zapraszam wszystkich chętnych rękodzielników do udziału w tej akcji. Uzyskane pieniążki zostaną przekazane na leczenie dla naszej córeczki. Kliknij tutaj> "Rękodzieła dla Karolinki"

Apeluję do wszystkich czytających nasz blog, dołączcie do tego wydarzenia i zapraszajcie swoich znajomych, niech i oni dowiedzą się o tych aukcjach.  Wystawiane na nich przedmioty  są  piękne,  a ich wykonanie jest bardzo pracochłonne. Przekazywane są z czystego serca, aby pomóc ! A ich wykonawcy mają szlachetne serduszka i dzielą się tym co mają. Zaglądnij, każdy znajdzie tam coś dla siebie.  Kliknij tutaj> Aukcje Allegro

Aukcjami tymi zajmuje się grupa cudownych ludzi, z wielkim serce, którzy sami zaproponowali nam swoją pomoc. Bardzo dziękujemy całemu 15 osobowemu zespołowi za pomoc
i zaangażowanie. Możecie do nich pisać maile pod adres:  dlakarolinkiurban@gmail.com

Kierować tam możecie swoje pytania dotyczące przedmiotów i jak je przekazać.

Mogę napisać od siebie, że jeśli chcesz przekazać na aukcję przedmiot musi być on zrobiony ręcznie i przekazany od serca. Istnieje "Regulamin", tylko nie umiem go tutaj załączyć, na prośbę prześlę go drogą mailową.

Wczoraj w "Nowinach" ukazał się artykuł, Karolinka i siatkarze Asseco Resovii, zapraszamy.

Dzisiejszy dzień pracowity jak zawsze, piszemy e-maile, rozdajemy ulotki, wydrukowane zostało już około 70 000 sztuk, jeździmy po firmach rozliczeniowych prosząc o 1% podatku. Musimy zrobić wszystko co możliwe i zrobimy, uda się na pewno, Karolinka zasługuje na naszą pomoc. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest, każde kliknięcie w klawiaturę dla naszej córeczki. To dzięki Wam zbierzemy te pieniążki, bo macie Wielkie, gorące serca, w których drzemie ogromna siła, razem możemy zdziałać cuda.





Proszę, udostępnij dalej !!!

Szokująca wiadomość

W dzisiejszych czasach kwota 147 000 Euro jest kosmiczna. Tak właśnie wygląda nowy kosztorys jaki dostaliśmy dzisiaj z kliniki w Niemczech. Szok i tyle mogę powiedzieć, jestem przerażona. Koszt leczenia został podniesiony z 120 000 Euro na 147 000 Euro. Nie wiem co tak podrożało, ale dla nas to kolejna kłoda pod nogami.  Nie wiem co mam myśleć, nadzieja jeszcze w trzech pozostałych klinikach w Anglii, Belgii i Austrii. Kwota 147 000 Euro spowodowała, że czuje się zagubiona jak dziecko.  Opadam z sił, brakuje mi powietrza. Czy nie wystarczy już tego, że jesteśmy w tak trudnej sytuacji, że nasza córeczka, może każdego dnia mieć nowe przerzuty, nie wystarczy, że jej przypadek jest taki rzadki, że od 15 lat nie było niemowlęcia z NMYC-ami dodatnimi. 

Ta mała, słodka, kochana istotka w swoim krótkim życiu wycierpiała więcej niż ktokolwiek z nas. Mając zaledwie 4 kilogramy miała w sobie 8 guzów o wielkości po 2 cm na tak maleńkiej wątrobie. Wyobrażacie to sobie, tak potężny potwór w jej maleńkim ciele. Guzy zeszły ,ale mogą wrócić, a wtedy dla Karolinki to koniec. W lutym powinniśmy już rozpocząć leczenie za granicą, a mamy około 60 000 zł, to kropla w morzu, ale nie poddajemy się, to dopiero początek naszej drogi i zwyciężymy tą walkę. Karolinka od 5 miesięcy jest w domu, cieszy się każą chwilą spędzoną ze swoim braciszkiem, bez kłucia i niszczącej chemii. Śpi w nocy spokojnie jak aniołek, nie budzi sie już z krzykiem jak bywało w pierwszych dniach w domu. Czy ma prawo do normalnego życia? Czy dane jej będzie normalne dzieciństwo na które zasłużyła już wielokrotnie. Zawalczcie z nami o jej życie!!! Ona potrzebuje naszej pomocy!!!
Wiemy, że są ciężkie czasy, że wielu z nas ledwo wiąże koniec z końcem, ale będziemy chodzić, prosić, stukać do każdych drzwi, nie poddamy się, uratujemy naszą córeczkę. Ania i Tomek

Wspiera nas Asseco Resovia Rzeszów

Dzisiejszy dzień był pełen wrażeń i niespodzianek.

Zostaliśmy zaproszeni na trening naszych siatkarzy z Asseco Resovia Rzeszów. Wszyscy bardzo nam kibicują

i wspierają w naszej walce o zdrowie naszej córeczki. 

Karolinka otrzymała w prezencie dwie piłki z autografami drużyny oraz koszulkę Krzysztofa Ignaczaka także z autografami. Przedmioty te zostaną wystawione  na licytację  dla Karolinki na Allegro.
Serdecznie zapraszamy do wzięcia w niej udziału.

Podczas grupowego zdjęcia nasza córeczka zamiast pozować i ładnie się uśmiechać ciągle się odwracała

i zaczepiała naszych przystojnych zawodników.

Podczas treningu nie mogła usiedzieć na miejscu i próbowała łapać wszystkie piłki,
które uciekały w jej kierunku.

        

Zostaliśmy bardzo miło i ciepło przyjęci przez całą drużynę, za co serdecznie dziękujemy.

Karolinka miała dla wszystkich zawodników w podziękowaniu małe Aniołki.

Spotkanie z zawodnikami Asseco Resovis będzie opisane jutro w gazecie codziennej "Nowiny" (18.01.2013), również niedługo
w TVP zostanie wyemitowany reportaż na ten temat. Serdecznie zapraszamy.

Dziękujemy Asseco Resovii  Rzeszów za Pomoc
i wsparcie, pozdrawiamy!!!

Chwile słabości

Tyle już przeszliśmy, ale ile jeszcze przed nami. Dzisiejszy dzień pędził jak opętany, jak każdy poprzedni odkąd dowiedzieliśmy się o konieczności dalszego leczenia za granicą. Robimy wszystko co w naszej mocy żeby uzbierać pieniądze na leczenie, chodzimy prosimy, rozdajemy ulotki, organizujemy koncert. Jednak dzisiaj moja wewnętrzna bariera ochronna pękła. Nie mogę sobie poradzić z myślą, że mogę stracić Karolinkę. Ciągle ktoś powtarza, że nie jest dobrze, że przy N-Mycach dodatnich nie mamy wiele czasu, że choroba powróci. Nie mogę już tego słuchać. Niedawno myślałam, że to koniec tego koszmaru, że wszystko już będzie dobrze, a teraz......
Każdy gorszy dzień Karolinki, kiedy jest marudna, smutna, to setki kłębiących się myśli, czy coś się dzieje, czy to nawrót. Nie mogę spać, nie mogę jeść. Dzisiaj do tego ciągle płacze i nie mogę przestać. Kamilek pyta mamo co ci jest, a ja nie wiem co 4 letniemu dziecku mam odpowiedzieć. Staram się jak mogę być silną, nie tracić nadziei, jednak są takie chwilę, w których czuję się jak bezbronne dziecko. Jest mi tak strasznie ciężko. Wiem, że wszyscy mi pomagają, podnoszą na duchu mówią "wszystko będzie dobrze, Karolinka będzie zdrowa, uda się", dziękuję za te słowa i za pomoc. Są jednak chwilę słabości, bo statystyki mówią swoje i bez leczenia za granicą, są małe szanse, że nowotwór nie wróci. Każdy dzień to zagrożenie życia dla Karolinki i ta myśl boli najbardziej bo wiem, że nie ma czasu i pęka mi serce gdy patrze na nią, drżąc, że kiedyś może jej zabraknąć. Przepraszam, że wam to wszystko piszę, ale jest  mi lżej na sercu i łzy przestały płynąć. Może teraz uda mi się zasnąć, kiedy wyrzuciłam to z siebie. Pozdrawiam Wszystkich gorąco, dobranoc. Mam nadzieję, że jutro wstanę pełna nowych sił i odrzucę od siebie myśli, że mogłoby się nie udać. Uda się i tego się trzymamy!

Tacy jesteśmy

Od jakiegoś czasu życie rzuca nam kłody pod stopy. Najpierw DIAGNOZA - załamanie i ciągłe wyrzuty do Świata i Boga, później akceptacja i podporządkowanie nowemu szpitalnemu życiu, ciągle w rozłące. Wtedy, wszyscy nas podziwiali. Wydarzenia te były jednak jak bardzo rożne od tych z jakimi spotykamy się teraz. To bardzo trudna „Lekcja życia”.  My, zawsze samodzielni i  przede wszystkim nie nauczeni  prosić . A teraz nasze dni wypełnione są myślami planującymi do kogo jeszcze mogę wysłać maila z prośbą o pomoc. To jednak nie jest najgorsze, pisząc kolejnego maila nie widzę twarzy odbiorcy,  jeśli chce pomóc odpisze, jeśli  nie, to nie otrzymam odpowiedzi. Najgorsze są spotkania twarzą w twarz z ludźmi, którzy od przekroczenia progu drzwi lekceważąco  na nas patrzą, wgniatając poczucie naszej  własnej wartości głęboko w podłogę.  Machną od niechcenia ręką i wyproszą za drzwi. Nie zastanawiając się co chcieliśmy powiedzieć w pierwszym zdaniu. Wielokrotnie upokorzeni wychodzimy, a łzy same napływają bo przecież  walczymy tylko o życie dla córki. „Czy to taki grzech prosić o pomoc?” Takie sytuacje zdarzają się niestety, ale jest ich niewiele.  Jakimi ludźmi staliśmy się? Nie słuchamy innych, nie słuchamy Świata. Wielu z nas zamknęło się na ludzi. A potrzebujący są wokół nas i jest ich bardzo wielu. I dla takich ludzi każda pomoc jest ważna. Ile razy pomogliśmy starszej Pani z torbą pełną zakupów? Ile razy odpowiedzieliśmy na Apel potrzebującego? W przeszłości może i my zlekceważyliśmy innych,  choć sumienie nigdy na to nie pozwoliło, dziś nie nam to  oceniać. Obecnie widzimy jak  wielu  z nas  jest chorych, potrzebujących. Przeżycie to sprawiło, że staliśmy się częścią  naszego małego społeczeństwa walczących rodziców, tak trudną drogę mamy za i  przed sobą. Bardzo dziękuje za wasze wsparcie i rady !!! Za maile z ciepłymi słowami, jeśli wam się udało nam też musi.

 Teraz my uczymy się  otwartości  do ludzi,  że czasami nie jesteśmy w stanie sami uporać z przeciwnościami losu. Stając w  krępującej, nieprzyjemnej  sytuacji   mieć  wciąż  podniesioną głowę . Bo wiemy że warto, że to o co walczymy jest najważniejsze !!!

Na naszej drodze spotkaliśmy również takich, dzięki którym się uśmiechamy, a wielu nie poznaliśmy osobiście. Bardzo wszystkich pozdrawiamy i dziękujemy za słowa otuchy. Dajecie nam siłę na kolejne dni. Każdy nowy komentarz na blogu i wiemy, że nie jesteśmy osamotnieni w  walce. Bardzo nam pomagacieJ. Każdego dnia czekam na wasze wsparcie duchowe, na te kilka słów,  to naprawdę podbudowuje.

A teraz podziękuje za zbiórkę pieniążków Paulince, dzięki niej mamy dziś o 510 funtów więcej. Bardzo chcę podziękować małemu ERYCZKOWI i jego rodzicom, przekazali nam sumę 500 zł. Pieniążki te, to urodzinowy prezent Eryka. Usłyszeliśmy "że ma dużo zabawek i nowych już nie potrzebuje, a te pieniążki są dla Karolinki". Całujemy całą wesołą gromadkę dzieciaczków, które uczestniczyły w urodzinowym przyjęciu. 

Dziękujemy również osobom z naszego osiedla Krakowska Południe, którzy bardzo hojnie wsparli nas podczas zbiórki w Kościele Świętej Rodziny oraz parafianom z Kościoła Chrystusa Króla.
Serdeczne Bóg zapłać!


Dziękuje również tym darczyńcom, których nie znamy i nigdy nie spotkamy, macie wielkie serca !!!

Pa­miętajmy, że słowa: dzięk­uję, proszę, przepra­szam, wybaczam, kocham cię pot­ra­fią zdziałać cuda.
Oba­lają mu­ry, ot­wierając bramę do ludzkich serc. Niech w naszych słow­ni­kach życia nig­dy ich nie zabraknie.

Rękodzieła dla Karolinki

 Kochani już niebawem wystartuje akcja "Rękodzieła dla Karolinki" na Allegro. Zapraszamy serdecznie do wzięcia udziału w tej akcji. Proszę zaproście swoich znajomych, rodziny, kogo chcecie i możecie.

Dokładne informacje na facebooku, zapraszamy.

http://www.facebook.com/events/269790906483026/

Dochód ze sprzedaży zostanie przeznaczony na leczenie Karolinki, zapraszamy do wzięcia udziału. Wszystkie piękne ręcznie zrobione przedmioty można znaleźć na Aukcjach allegro

"Uśmiech Karolinki"

Gdy jest mi smutno i źle, gdy strach ogarnia mnie.
Nie mam siły by iść, by walczyć, by dalej żyć.

Słyszę w oddali głos, podnoszę do góry nos.

Widzę radosną twarz, wesołe oczy, słoneczny blask.

Śliczna, kochana dziewczynka, słodka wesoła minka.
Nasza cudowna córeczka, taka kruchutka księżniczka.

Jej blask rozświetla życia cień, zabija cierpienie i lęk.

Wskazuje drogę jak iść

By trwać,
by być,
by żyć!!!

Z głębi serca matki Ania Urban

40% Karolinki na Życie, dzięki ludziom takim jak WY może być ich więcej !!!

Tam gdzie trwa życie, tam istnieje nadzieja.
While there’s life, there’s hope.
Marcus Tullius Cicero

Piszę tego posta bo chciałabym, abyście wszyscy zrozumieli jak bardzo ważna  jest nasza walka o każdy % życia dla naszej Karolinki. Wasza świadomość, jak bardzo są potrzebne  te pieniążki może zachęci was, wasze rodziny i znajomych do zaangażowania się w pomoc dla naszej córki Karolinki, bo sami nie damy rady dotrzeć do szerszego grona.

Karolinka choruje na neuroblastomę  z najsilniejszym niekorzystnym czynnikiem prognostycznym N-MYC, ale co to oznacza ???

Dokładnie jest to opisane w zakładce Neuroblastoma powyżej, a ja w kilku zdaniach postaram opisać o co w tym wszystkim chodzi.

Zacznę od stopniowania tzn., każde chore dziecko kwalifikowane jest do odpowiedniej grupy ryzyka. W zależności w jakiej grupie zostanie umiejscowione zależy jego dalsze leczenie. Stopień zaawansowania choroby jest wyznaczany według Międzynarodowego Systemu Stopniowania Neuroblastomy (INSS).

· Stopień 1 – 21%
Guz ograniczony jest do przestrzeni jednego organu i może być całkowicie usunięty operacyjnie.

· Stopień 2 – 15%
Guz nacieka poza narząd, w którym się rozwinął, nie przekracza jednak linii środkowej ciała.Węzły chłonne po stronie, w której rozwija się nowotwór zajęte lub nie.

· Stopień 3 – 17%
Guz przekracza linię środkowa ciała, węzły chłonne z przerzutami lub bez.

· Stopień 4 – 41%
Odległe przerzuty drogą krwi do narządów wewnętrznych: płuc,
wątroby, mózgu, do tkanek miękkich i odległych węzłów chłonnych.

· Stopień 4S – 6%
Niemowlęta z małym guzem nadnercza (jak w stadium I i II),
przerzutami do wątroby, szpiku kostnego lub skóry, bez zniszczenia struktury kości.

Ogólna przeżywalność dla grup wynosi 55% (prawie 100% w stopniu I, 75% w II, 43% w III, 15% w IV, 70–80% w IVS).

 I  naszą Karolinkę umieszczono początkowo w grupie 4s  co było bardzo pozytywną wiadomością, jednak ten łaskawy dla nas czas szybko się zakończył. Otrzymaliśmy wyniki histopatologiczne w tym genetyczne guza, czynnik prognostyczny N-MYC dodatni co spowodowało zakwalifikowanie do grupy 4. Nasze łzy płynęły nieustannie przez kilka dni, płynął do dnia dzisiejszego gdy tylko zaczniemy się zastanawiać co dalej!!!

Tajemniczy N-MYC pisany także MYCN jest  jednym z głównych czynników branych po uwagę przy określaniu grupy ryzyka. MYCN jest rodzajem onkogenu – genu z sekwencją DNA która powoduje raka !!! Zwielokrotnienie tego genu, umiejscowione jest na krótkim ramieniu Chromosomu 2. MYCN jest niekorzystnym czynnikiem – kiedy występuje więcej niż 10 jego kopii, guz neuroblastomy nazywany jest wtedy guzem z amplifikacją MYCN. Zazwyczaj bywa zwielokrotniony do 100 razy, ale zostały znalezione komórki neuroblastomy gdzie liczba ta wynosiła do 700. Około 20% wszystkich przypadków neuroblastomy posiada amplifikację MYCN. Jest ona bardziej powszechna w chorobach rozsianych niż w guzach zlokalizowanych. Stwierdzono, że amp NMYC występuje zarówno w guzie pierwotnym jak i w przerzutach oraz wznowach nowotworu u tego samego pacjenta. Spośród biologicznych markerów Nb amplifikacja onkogenu NMYC jest jednym z najsilniejszych wskaźników agresywności guza, niezależnie od obrazu klinicznego choroby nowotworowej. Marker ten posiada szczególną wartość prognostyczną w guzach o niskim stadium zaawansowania klinicznego, gdyż wyodrębnia część guzów o szczególnie agresywnym charakterze. Wykazano, że ten onkogen reguluje funkcje wzrostu i różnicowania komórek. Potwierdzono, że guzy te były bardziej agresywne i oporne na leczenie.

Dziś już wiemy, że 8 guzów Karolinki zostało zniszczone w wątrobie, jednak według lekarzy N-MYCi pozostały i nadal są bardzo niebezpieczne. My jako rodzice nie chcemy bezczynnie czekać na nowy atak. Już dzisiaj obawiamy się badań kontrolnych 28 stycznia. Nie wiecie jak trudny był to czas, ale nie warto go wspominać J. Najważniejsza jest kuracja IMMUNOLOGICZNA, PRZECIWCIAŁAMI Anty-GD2 na którą musimy zdobyć pieniążki.

Prosimy czytajcie i udostępniajcie i apelujcie i proście w naszym imieniu! Walczcie o naszą Karolinkę, gdzieś w górze ktoś zapisuje nasze dobre uczynki  na karcie życia. Dajmy szanse, aby Karta Życia naszej córki pełna była dobrych uczynków, małych grzeszków, wielu uśmiechów, marzeń do spełnienia i tak wielu niespodzianek, które są Życiem !!!

Proszę, udostępnij !!!

Zgadnijcie co dzisiaj robiliśmy

Dzisiaj piekliśmy wszyscy pyszne ciasteczka. Pomysł największego łasucha (oprócz mamy Ani) Kamilka. Wspólne ugniatanie ciasta, wałkowanie i wycinanie ciasteczek z foremek (zostało mi jeszcze dużo sprzątania, ale to potem). Dzieciaki nie mogły doczekać się kiedy będziemy dekorować czekoladą i kilka sztuk musiało najpierw zostać poddane kontroli smaku, ale w końcu ciasteczka wystygły i zobaczcie sami, jakie są piękne jak z cukierni.

Po wspólnym łasuchowaniu pograliśmy jeszcze w małpki. Karolinka wygrała wyjmując małpki góra zamiast dołem, ale było mnustwo śmiechu i gonitwa za tą małą łobuziarą, która ciągle zabierała nam kostkę.

Nie zgadniecie co robiliśmy jeszcze, tylko się nie śmiejcie. Dowieszaliśmy cukierki na naszej choince ponieważ dzieciaki już zdążyły wszystko zjeść. Dzień uważam za udany, pozdrawiam wszystkich gorąco.

Kolejne badania kontrolne w Krakowie

Witajcie mamy już pierwsze wiadomości dotyczące leczenia za granicą. Niemcy przysłali kosztorys - 120 000 Euro, szukamy dalej innego państwa, które byłoby dla nas łaskawsze, bo ta kwota jest kosmiczna.
W połowie stycznia dowiemy się ile pieniążków już się uzbierało, niestety tylko raz w miesiącu mamy wgląd na konto.

Dzisiaj w gazecie Super Nowości ukazał się artykuł o naszej sytuacji, zapraszam do przeczytania.
W niedziele w "naszym" Kościele Św. Rodziny w Rzeszowie odbędzie się zbiórka do puszek dla Karolinki. W lutym mamy zamiar zorganizować aukcję i koncert charytatywny. Jeżeli ktoś z Was ma jakieś pomysły jak moglibyśmy jeszcze w inny sposób nagłośnić nasz apel, czekamy na propozycję.

Dzisiaj byliśmy w Krakowie na badaniach kontrolnych. W niedzielę Karolinka dostanie ostatnia kapsułkę Roaccutanu tzw. chemii doustnej.
Na tym etapie kończymy leczenie w Polsce. Czeka nas jeszcze mnóstwo badań kontrolnych. Trzymajcie za nas kciuki bo czeka nas prawie 3 tygodnie w szpitalu. Nie wiem jak Karolinka i my damy radę. Już teraz mi słabo kiedy o tym myślę. Karolinka będzie miała Trepanobiopsję szpiku, dobową zbiórkę moczu, Tomografię całego ciała, Scyntygrafię kości i scyntygrafię z MIBG oraz wiele innych badań.  Trzymajcie za Karolkę kciuki i za nas.

Caritas Diecezji Rzeszowskiej

Kochani można również wspomóc dalsze leczenie Karolinki przekazując dowolne datki na konto Parafii Świętej Rodziny w Rzeszowie i darowiznę, jako 1% podatku, na konto CARITAS DIECEZJALNEJ w Rzeszowie. Serdecznie dziękujemy wszystkim ofiarodawcom.

dowolne ofiary:

Parafia Świętej Rodziny w Rzeszowie

Bank PEKAO S.A. II O/Rzeszów

12 1240 2614 1111 0010 4898 6114

z dopiskiem „Karolina Urban”

na konto można wpłacać środki walutowe:
Swift: PKOPPLPW

Iban: PL12 1240 2614 1111 0010 4898 6114

                                                       z dopiskiem „Karolina Urban”

1% podatku:

Caritas Diecezji Rzeszowskiej

                             Bank PKO BP I/O Rzeszów

                            07 1020 4391 0000 6202 0062 3827

                              KRS 0000251723

                          z dopiskiem „Karolina Urban”