Nasza Karolinka

 

Kochani Karolinka czuje się bardzo dobrze. Jest pogodna i uśmiechnięta, chodzi już sama i bawi się z braciszkiem, wrócił jej błysk w oku. Nasze łobuziaki znowu się sprzeczają, nigdy nie myślałam, że za tym zatęsknię. W poniedziałek prawdopodobnie idziemy na dwa tygodnie do domku, po to aby nasza córeczka wzmocniła się przed kolejnym cyklem terapii. Podjęto decyzję, że leczenie będzie kontynuowane, pozdrawiamy Ania, Tomek, Karolinka i Kamilek

Karolinka powoli odzyskuje siłę

Witajcie kochani Karolinka powoli odzyskuje siły. Okazało się, że nasza córeczka miała bardzo poważne zapalenie płuc z obrzękiem, co u małych dzieci jest bardzo niebezpieczne. Jej stan poprawia się z godziny na godzinę, jeszcze kilka dni temu leżała bez ruchu. Dzisiaj postawiła "pierwsze kroczki". Codziennie robi postępy, zaczęła się sama bawić i wypowiadać pojedyncze słowa. Od trzech dni Karolinka je już sama. W poniedziałek zostanie usunięta sonda z noska. Nasza córeczka mimo tak wielkiej poprawy jest jeszcze bardzo słaba. Czekamy na ten błysk w jej oku, który pokaże nam, że wszystko jest już dobrze, bo na razie na jej twarzy widać tyko smutek i ból. Ile ta mała kruszynka musi jeszcze wycierpieć, żeby mieć szansę na normalne życie i dzieciństwo?...................................................................................

Wybudzenie

Karolince stopniowo zmniejszane są dawki leków. Śpiączka i wybudzanie z niej to nie taki prosty stan, jak wszyscy myśleliśmy. Przez ostatnie dni rodzice jak zawsze byli przy naszej wojowniczce. Karolinka powoli zaczyna reagować na bodźce zewnętrzne. Najpierw z otwartymi oczkami leżała wciąż śniąc nie zauważała rodziców, a teraz już szuka ich wzrokiem. Po wybudzeniu jest wyczulona i strachliwa. Można ją już wziąć w ramiona i przytulić. Czekamy na pierwsze wypowiedziane słowo, po intubacji ma z tym problem. Czekamy kiedy zacznie się uśmiechać i pokaże nam, że wszystko jest już ok. Przed Karolinką jeszcze kilka długich dni powrotu do pełnej formy.Proszę wybaczcie te rzadkie wpisy, trudno pisać o naszym skarbie w takim stanie. (ciociaJ)

 

Kryzys za nami

Witajcie kochani stan Karolinki jest "great" jak określił lekarz. Dzisiaj albo juro będą ją wybudzać ze śpiączki, odłączono jej leki i oddycha już sama. Opuchlizna zeszła i Karolinka słyszy wszystko co do niej mówię. Kiedy dotykam ją w rączkę porusza paluszkami. Czasami przebudza się i próbuje płakać, ale nie słychać jej głosu. Czuje jej strach, ale wiem, że będzie dobrze, kryzys miną. Wiara i modlitwa czynią cuda. Dziękuję.................................................................................................

3 noce

Karolinka utrzymywana jest nadal w śpiączce. Dwie ostatnie noce były jej walką o oddech, niestety:(
Na tą chwilę sytuacja ustabilizowała się. Mam nadzieje i  głęboko wierzę, że najgorsze już za nią.
Proszę was o wsparcie dla Karoli i jej rodziców. Nam w Pl pozostaje modlitwa.(ciociaJ)

Komplikacje

Witajcie kochani, niestety stan Karolinki się pogorszył. Wczoraj robiono jej tomografie, ponieważ w nocy miała problemy z utrzymaniem oddechu. Tomografia ujawniła wodę w płucach i prawdopodobieństwo infekcji, przewieziono naszego ukochanego aniołka na odział Reanimacyjny, ponieważ obawiano się komplikacji. Uprzedzono nas, że jeżeli jej stan się pogorszy będzie miała założony na głowę kask z mieszanką tlenową, a jeżeli to nie pomoże będzie musiała zostać zaintubowana i wprowadzona w stan śpiączki farmakologicznej. Niestety jej stan się nie poprawiał, a wręcz pogarszał. Założono jej tzw. kask, ale oddychała nierówno i bardzo się przy tym męczyła. Trudno mi było utrzymać ją, żeby go nie ściągała, każdy gwałtowny ruch powodował opadanie tlenu. O trzeciej nad ranem zawołano panią doktor, zadecydowano, że Karolinka musi zostać zaintubowana i maszyna będzie oddychać za nią. Karolina zaczęła wyrywać się i dusić, wołać mamo. Wyproszono mnie z sali, z minuty na minutę sytuacja stawała się bardziej dramatyczna. Coraz więcej lekarzy i pielęgniarek wbiegało do sali, stan się pogarszał. Wszystko trwało około 1,5 godziny, dzięki Bogu udało się, sytuacja została opanowana. Dzisiaj dowiedzieliśmy się, że stan jest stabilny i nie ma zagrożenia życia. Przyczyną problemów z oddychaniem u Karolinki jest woda w płucach bez stanu infekcji czy zapalenia. Będą podawać jej antybiotyki i osuszać płuca. Wprowadzono ją w stan śpiączki dla jej bezpieczeństwa, oraz po to aby organizm odpoczął i wzmocnił się, wszystkie organy pracują prawidłowo. Gdy sytuacja wróci do normy  powrócimy do kontynuacji terapii. Tylko czy damy radę, ta noc to najgorsza próba w moim życiu i pojawiają się trudne pytania na, które tylko Bóg zna odpowiedź. Proszę módlcie się za nami.

Karolinka wraca do sił

Witajcie kochani, Karolinka wraca do sił. Zaczęła już rozrabiać i jest wesoła. Wczoraj odłączono jej morfinę i opuchlizna zaczyna schodzić. Czuła się trochę gorzej, popłakiwała i była słabiutka. Dzisiaj jest znaczna poprawa. Już połowa pierwszego cyklu za nami. Zatrzymała jeszcze 1,5 kg wody, ale oprócz tego wszystko jest w porządku. Cudownie jest znowu widzieć jej uśmiech na twarzy i to radosne, figlarne spojrzenie.

3 dzień Anty-GD2

Kochani dziękuję za wsparcie tak wiele to dla mnie znaczy, że jesteście przy nas. Karolinka dzisiaj czuje się dobrze. Niestety ma problemy z sikaniem, bo zatrzymuje mocz i jest cała opuchnięta, ale najważniejsze , że nie odczuwa bólu. Dzisiaj przebudza się częściej, zaczyna powolutku się bawić. Ma trochę problemy z oddychaniem i cały czas podają jej tlen, miała zrobione prześwietlenie płuc, ponieważ lekarze obawiali się zapalenia. Całe szczęście wyniki są dobre, więc problemy z tlenem są spowodowane zbyt dużą ilością płynów we krwi. Nasza ukochana córeczka jest super dzielna. Zaczęła jeść i nawet uśmiecha się gdy ją gilgoczę po stopkach. Jeszcze 7 dni i pierwszy etap z 5 będzie za nami. Tęsknie za Wami, Polską i Rzeszowem.

Rozpoczęcie terapii Anty GD2

Witajcie, Karolinka od wczoraj dostaje przeciwciała Anty-GD2, od dwóch dni jest na stałym wlewie morfiny, całe szczęście nie odczuwa bólu, ale jest bardzo rozdrażniona i trochę spuchnięta. Dużo śpi, a gdy się obudzi nie chce aby ją dotykać. Czasami spada jej seturacja i podłączają jej tlen. Lekarze mówią, że taki stan jest normalny przy tylu lekach co dostaje i nie trzeba się martwić (dostaje leki czterema "kabelkami" do wejścia centralnego). Nie ukrywam, że bardzo ciężko jest patrzeć na nią, gdy jest w takim stanie. Jeszcze 8 dni, wytrzymaj córeczko, będzie dobrze bo musi być.