Karolinka i historia choroby

Tam gdzie trwa życie, tam istnieje nadzieja.
While there’s life, there’s hope.
Marcus Tullius Cicero
 
 
Karolinka urodziła się w sierpniu 2011 roku. W piątym tygodniu życia, podczas badania USG wykryto guzy na wątrobie oraz na prawym nadnerczu. Padła diagnoza nowotwór złośliwyNeuroblastoma wysokiego ryzyka z amplifikacją N-MYC. Walka o życie Karolinki rozpoczęła się 15 września 2011 roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie na oddziale Onkologii i Hematologii. Leczenie rozpoczęło się od usunięcia guza pierwotnego z nadnercza. Po operacji nasza córka otrzymała 8 cykli chemioterapii schematem leczenia - COJEC oraz 2 cykle chemioterapii TVD. Następną fazą leczenia była tzw. megachemia i autologiczny przeszczep szpiku. Obecnie nasza córeczka kończy terapię z lekiem Roaccutanem, która trwała 6 miesięcy. Na tym etapie kończy się leczenie Neuroblastomy wysokiego ryzyka w naszym kraju, to 40% szans na wyleczenie. Karolinka musi być zdrowa!  Kraje UE stosują metodę leczenia, która w bardzo dużym stopniu zwiększa szanse naszej córki. Leczenie tzw. choroby resztkowej (przeciwciała anty - GD2) poprzez stosowanie przeciwciał przeciw komórkom Neuroblastomy. Polski NFZ wciąż odmawia stosowania i finansowania tej metody w Polsce. A jadnak dzięki wielkiemu zaangażowaniu ludzi o wielkim sercu uzbieraliśmy potrzebną kwotę.
 
Chciałabym, abyście wszyscy zrozumieli jak bardzo ważna jest nasza walka o każdy % życia dla naszej Karolinki.

Karolinka choruje na neuroblastomę z najsilniejszym niekorzystnym czynnikiem prognostycznym N-MYC, ale co to oznacza ???

Dokładnie jest to opisane w zakładce Neuroblastoma, a ja w kilku zdaniach postaram opisać o co w tym wszystkim chodzi.

Zacznę od stopniowania tzn., każde chore dziecko kwalifikowane jest do odpowiedniej grupy ryzyka. W zależności w jakiej grupie zostanie umiejscowione zależy jego dalsze leczenie. Stopień zaawansowania choroby jest wyznaczany według Międzynarodowego Systemu Stopniowania Neuroblastomy (INSS).

· Stopień 1 – 21%Guz ograniczony jest do przestrzeni jednego organu i może być całkowicie usunięty operacyjnie.

· Stopień 2 – 15%Guz nacieka poza narząd, w którym się rozwinął, nie przekracza jednak liniiśrodkowej ciała.Węzły chłonne po stronie, w której rozwija się nowotwór zajęte lub nie.

· Stopień 3 – 17%Guz przekracza linię środkowa ciała, węzły chłonne z przerzutami lub bez.

· Stopień 4 – 41%Odległe przerzuty drogą krwi do narządów wewnętrznych: płuc,wątroby, mózgu, do tkanek miękkich i odległych węzłów chłonnych.

· Stopień 4S – 6%Niemowlęta z małym guzem nadnercza (jak w stadium I i II),
przerzutami do wątroby, szpiku kostnego lub skóry, bez zniszczenia struktury kości.

Ogólna przeżywalność dla grup wynosi 55% (prawie 100% w stopniu I, 75% w II, 43% w III, 15% w IV, 70–80% w IVS).

I naszą Karolinkę umieszczono początkowo w grupie 4s co było bardzo pozytywną wiadomością, jednak ten łaskawy dla nas czas szybko się zakończył. Otrzymaliśmy wyniki histopatologiczne w tym genetyczne guza, czynnik prognostyczny N-MYC dodatni co spowodowało zakwalifikowanie do grupy IV . Nasze łzy płynęły nieustannie przez kilka dni, płynął do dnia dzisiejszego gdy tylko zaczniemy się zastanawiać co dalej!!!

Tajemniczy N-MYC pisany także MYCN jest jednym z głównych czynników branych po uwagęprzy określaniu grupy ryzyka. MYCN jest rodzajem onkogenu – genu z sekwencją DNA która powoduje raka !!! Zwielokrotnienie tego genu, umiejscowione jest na krótkim ramieniu Chromosomu 2. MYCN jest niekorzystnym czynnikiem – kiedy występuje więcej niż 10 jego kopii, guz neuroblastomy nazywany jest wtedy guzem z amplifikacją MYCN. Zazwyczaj bywa zwielokrotniony do 100 razy, ale zostały znalezione komórki neuroblastomy gdzie liczba ta wynosiła do 700. Około 20% wszystkich przypadków neuroblastomy posiada amplifikację MYCN. Jest ona bardziej powszechna w chorobach rozsianych niż w guzach zlokalizowanych. Stwierdzono, że amp NMYC występuje zarówno w guzie pierwotnym jak i w przerzutach oraz wznowach nowotworu u tego samego pacjenta. Spośród biologicznych markerów Nb amplifikacja onkogenu NMYC jest jednym z najsilniejszych wskaźników agresywności guza, niezależnie od obrazu klinicznego choroby nowotworowej. Marker ten posiada szczególną wartość prognostyczną w guzach o niskim stadium zaawansowania klinicznego, gdyż wyodrębnia część guzów o szczególnie agresywnym charakterze. Wykazano, że ten onkogen reguluje funkcje wzrostu i różnicowania komórek. Potwierdzono, że guzy te były bardziej agresywne i oporne na leczenie.

 Dziś już wiemy, że 8 guzów Karolinki zostało zniszczone w wątrobie, jednak według lekarzy N-MYCi pozostały i nadal są bardzo niebezpieczne. My jako rodzice nie chcemy bezczynnie czekać na nowy atak. Najważniejsza jest kuracja IMMUNOLOGICZNA, PRZECIWCIAŁAMI GD-2 na którą zdobyliśmy pieniążki.

 Gdzieś w górze ktoś zapisuje nasze dobre uczynki na karcie życia. Daliście szanse, aby Karta Życia naszej córki pełna była dobrych uczynków, małych grzeszków, wielu uśmiechów, marzeń do spełnienia i tak wielu niespodzianek, które są Życiem !!!

 


    Karolinka ma dzisiaj 15 miesięcy z czego 10 spędzonych w szpitalu, a nie ze swoim braciszkiem i rodziną w domu. Ten czas był wypełniony jej cierpieniem i naszą bezsilnością.









Proszę, udostępnij !!!

 

1 komentarz:

  1. Rozglądnijcie się i nie zamykajcie na alternatywne terapie.Szperając w internecie znalazłem też doniesienie o samoistnym cofnięciu się choroby.Czego wam i Karolince z całego serca życzę.
    http://news.google.com/newspapers?nid=1842&dat=20031116&id=r1IeAAAAIBAJ&sjid=6McEAAAAIBAJ&pg=1131,2501410

    OdpowiedzUsuń