sobota, 29 grudnia 2012

Charytatywna licytacja dla Karolinki


Kochani chcemy zorganizować charytatywną licytację dla Karolinki. Jeśli ktoś z Was chciałby przekazać na ten cel jakieś przedmioty, bylibyśmy bardzo wdzięczni. Czekamy na Waszą pomoc.

Nasze Święta


Kochani Święta w tym roku przebiegły w atmosferze ciepła rodzinnego.
To były nasze pierwsze Święta z Karolinką w domu. Nasza królewna po raz pierwszy "ubierała choinkę" tzn. szybciej cukierki lądowały w jej brzuszku niż na choince no i parę baniek trzeba było stłuc, ale w końcu udało się, nasza choinka pięknie przystrojona. Wigilię spędziliśmy u babci - Karolinka ciągle uciekała do zabawek i chowała smoczek przed kuzynką Martynką, która za wszelką cenę chciała spróbować jak smakuje.
Było dużo śmiechu i wzruszeń - wszyscy cieszyliśmy się,
że nasza rodzinka w komplecie. 

 

W Boże Narodzenie nasza córeczka poznała większość rodziny,
ponieważ wcześniej nie miała okazji, a poza tym była w okresie ochronnym po przeszczepie więc nie mogła opuszczać domu. Wszyscy byli zachwyceni jej urokiem - wyglądała jak aniołek zobaczcie sami.


Święta minęły, a w naszych sercach nadzieja, że wszystko będzie dobrze
i tego się trzymamy.


środa, 26 grudnia 2012

Kochani Bardzo dziękujemy za pomoc


Bardzo dziękujemy za wszystkie słowa otuchy i Wasze Wielkie wsparcie. Dzięki Wam na pewno się uda.  Dziękujemy za wszystko !!!





niedziela, 23 grudnia 2012

Wesołych Świąt Bożego Narodzenia i Szczęśliwego Nowego Roku


Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia pragniemy przesłać
Wam Kochani najserdeczniejsze życzenia. Niech nadchodzące Święta
będą dla każdego z was niezapomnianym czasem spędzonym
bez pośpiechu, trosk i zmartwień. Życzymy wam, aby odbyły się
w spokoju,radości wśród Rodziny, Przyjaciół oraz wszystkich
Bliskich dla was osób.Dziękujemy, że Jesteście z nami.
Ania i Tomek

Chwile dodające sił

Moją reakcją na tą całą sytuacje były litry wylewanych łez.
Kiedy nie miałam już sił, pomogła mi koleżanka z pokoju. Powiedziała "jak zaraz nie weźmiesz się w garść to dam Ci kopniaka, Karolinka potrzebuje uśmiechniętej mamy jej siły i wsparcia, bo może sobie myśleć, że płaczesz przez nią.


Rodzice dzieci przebywających na oddziale tworzą jedną wielką, wspierającą się rodzinę, co pomogło nam w szybkim zaklimatyzowaniu się w tym otoczeniu, także lekarze i pielęgniarki wspierają
wszystkich z całych sił.







Ze względu na to, że Ja i Tomuś opiekowaliśmy się Karolinką na zmianę, w tamtym roku Święta Bożego Narodzenia spędziła Karolinka z tatą w szpitalu. Wigilię Tomek wspomina bardzo pozytywnie. Ciepła atmosfera, wspólny stół wigilijny małych pacjentów ich rodziców i personelu.  Było także wspólne śpiewanie kolęd, prezenty dla dzieci i jasełka. W okresie świątecznym odwiedził nas także Kardynał Dziwisz, który osobiście pobłogosławił Karolinkę w pokoju.
Te ciepłe słowa wsparcia i otuchy dodały nam sił,wiary i nadziei
na nowy rok 2012.





Szukając duchowego wsparcia uczestniczyliśmy całą rodziną w Mszach "Odnowy w Duchu Świętym" prosząc o uzdrowienie. Jedna z tych mszy była odprawiona w intencji uzdrowienia naszej Karolinki.


W tym roku Święta po raz pierwszy spędzimy wszyscy razem.


sobota, 22 grudnia 2012

Karolinka Urban na facebooku

Kochani Karolinkę można znaleźć na facebooku - jako Karolinka Urban. Proszę klikajcie na nią" LUBIĘ TO" wtedy nasz apel trafi do wszystkich, pozdrawiam.

       
                                                             Dwa łobuzy w końcu razem



czwartek, 20 grudnia 2012

Kochani nasza akcja nabiera tempa

Dzięki osobom, które nam bardzo aktywnie pomagają nasza akcja nabiera tempa i pędzi do przodu!!!
Nasza cała rodzina i przyjaciele  i wy których nie znamy jesteście wspaniali. Bardzo wam dziękujemy!
Naszą Karolinkę wczoraj odwiedziła telewizja TVP :) zostały przeprowadzone wywiady z Anią(mamą) i Tomkiem(tatą), mają być emitowane w Boże Narodzenie, damy wam znać. Za to mocno całujemy IZĘ  i OSKARA!!!
Dzisiaj Ania odwiedziła Radio Rzeszów, także dzisiaj Karolinkę w domu odwiedziła  pani redaktor z Nowin. Wczorajszy i dzisiejszy dzień był dla nas bardzo pracowity dzięki olbrzymiemu zaangażowaniu SŁAWKA, pomógł dotrzeć do wielu serc, jemu też należy się duży cmok!!!
Otrzymaliśmy już informację że:

Radio Rzeszów 106,7  jutro 21.12.2012r.  między 9.00-10.00 rano audycja na temat Karolinki.
21-ego grudnia  w gazecie codziennej Nowiny ukaże się pierwszy artykuł o naszej córeczce :) 

Czekamy na dalsze postępy, oby tak dalej.

Zdjęcia małego łakomczuszka przesłane smsem od babci Grażynki, która wtedy opiekowała się Karolinką w szpitalu.

wtorek, 18 grudnia 2012

Najtrudniejsze dni


Największe skutki uboczne leczenia dotknęły Karolinkę po chemioterapii TVD. Wtedy doszło do uszkodzenia  śluzówki w jamie ustnej, przełyku. Związane jest to z olbrzymim bólem. Spowodowało to całkowite odrzucenie pokarmów i napojów. Oprócz tego nerki przestały pracować. Nasza córeczka była pod ciągłym wlewem morfiny przez około 7 dni, przez pierwsze dni nie wybudzała się praktycznie ze snu. Dla mnie jako matki był to najgorszy okres w moim życiu, patrzyłam jak cierpi a nie mogłam jej pomóc. Mogłam ją tylko tulić w ramionach i modlić się żeby jej stan jak najszybciej się polepszył. Całe szczęście moje modlitwy zostały wysłuchane i wszystko wróciło do normy. Teraz gdy czytam wypisy ze szpitala aby wam o tym napisać to pisze i płacze, bo każde takie wspomnienie to dla mnie wielki ból.
Rozpoczęliśmy przygotowania do przeszczepu. Przeszliśmy szereg badań kwalifikujących. Dnia 25.06.2012 trafiliśmy na oddział Przeszczepiania komórek krwiotwórczych.

Po 7 dniach podawania megachemii, przeszczepiono jej komórki macierzyste. Wszystko odbyło się w bardzo sterylnych warunkach. Przy córeczce mogłam być tylko ja, ubrana od stóp do głowy w specjalny uniform, stale w maseczce w czepku i w specjalnym obuwiu. Po wyjściu z sali ubranie takie zostaje zniszczone, a ja aby wrócić do środka musiałam zakładać nowe. Wyobraźcie sobie jak przy tem. 30 stopni na zewnątrz ja w szczelnie zamkniętym pomieszczeniu,w umundurowaniu kosmonauty ..... topie się :). Podczas przeszczepu wydobywa się zapach zgniłych pomidorów to oznaka, że komórki się wszczepiają. W momencie przeszczepu leukocyty wynoszą 0. Po około 10 dniach pojawiły się pierwsze leukocyty tzn. przeszczep przyjął się - Huurrraaaa!!!

Zakończył się najgorszy etap. Wróciliśmy do domu 23 lipca 2012 roku, do dziś Karolinka czuje się dobrze i jesteśmy wszyscy razem.

Było ciężko, chwilami bardzo ciężko ale było warto! Na dzień dzisiejszy 8 guzów, które Karolinka miała na wątrobie zniknęło pozostały jedynie blizny.
Teraz walczymy o zniszczenie choroby resztkowej, jesli tego nie zrobimy istnieje niebezpieczeństwo nawrotu choroby, a wówczas będziemy musieli zacząć od nowa. Jednak szanse na to, że organizm dziecka będzie na tyle silny, aby przeżyć to samo drugi raz są bardzo małe.
Walczcie z nami, przyłączcie się jesteście nam potrzebni.

niedziela, 16 grudnia 2012

Chemioterapia schemat COJEC

W dniu 18 listopada 2011 r. założono  cewnik centralny żylny typu Broviac.
Rozpoczęliśmy pierwszy blok chemioterapii, której skutkiem ubocznym były zaburzenia pracy serduszka, Karolinka była pod stałą obserwacją. Leczenie tego typu polega na  dożylnym podawaniu leków przez trzy dni co 10 dni. Warunkiem podania następnej dawki leków jest dobry stan zdrowia dziecka. Po każdym cyklu chemioterapii stosuje się kroplówkę płuczącą od 24 do 48 h.
Jeżeli wszystkie wyniki badań są w normie (m.in mocz, badania biochemiczne, płytki krwi, leukocyty, hemoglobina) mały pacjent może wrócić do domu na kilka dni. W naszym przypadku te wyczekiwane powroty do domu były bardzo rzadkie, a jeśli się zdarzyły to trwały zaledwie 1 do 2 dni. Bowiem wracaliśmy na "sygnale" do szpitala, gdyż ciągle pojawiały się komplikacje. Wielokrotnie Karolcia wymiotowała, miała biegunki co powodowało odwodnienie, miewała krwotoki z noska ( niskie płytki krwi) i ciągłą anemię co wiązało się z przetaczaniem krwi. Większość czasu spędzaliśmy osamotnieni w izolatce, ponieważ mieliśmy niskie leukocyty.
Ten okres był najcięższy. Naszej córeczce podawano podskórnie lek Neupogen, każdy zastrzyk to ogromne źródło bólu. Te dni Karolinka spędzała wyłącznie w naszych ramionach wciąż krzycząc i płacząc. Okres niskich leukocytów to czas walki o ich podwyższenie aby kolejna chemia została podana w planowanym terminie, każdy dzień zwłoki wiązał się z zagrożeniem postępu choroby.







Zdjęcie to zrobiliśmy przed pierwszą chemioterapią na pamiątkę bujnej czuprynki :):)










Najbardziej wyczekiwany czas pobytu w domu - zabawy, przytulania z braciszkiem Kamilkiem i chwile spędzone  wszyscy razem : Karolinka, Kamilek, mama Ania i tatuś Tomek.



 Nikt nie jest świadomy
 jak ważna jest rodzina
 i jak wiele może udźwignąć razem,
my już wiemy,
mamy siebie i ogromną wolę walki :)







Karrrolllina Wielka Uśmiechnięta !!!
Bardzo silna!

sobota, 15 grudnia 2012

Prokocim, nasz drugi dom

 15 września 2011 r. zostaliśmy przyjęci na Oddział Onkologii i Hematologii w Uniwersyteckim Szpitalu  Dziecięcym w Krakowie. Pierwsze tygodnie pobytu miały na celu postawienie dokładnej diagnozy. Wykonano szereg badań diagnostycznych, które wykluczyły przerzuty do szpiku, kości, mózgu i innych organów, a nowotwór umiejscowiony jest w nadnerczu prawym i wątrobie.
Po uzyskaniu wszystkich wyników zakwalifikowano Karolinkę do zabiegu usunięcia prawego nadnercza.
Ze względu na wiek dziecka była to skomplikowana operacja, odbyła się 17 października.

 Po zabiegu usunięcia czekaliśmy na opis histopatologiczny guza. Dnia 15 listopada padła diagnoza Neuroblastoma z amplifikacją N-Myc, grupa wysokiego ryzyka, szanse na długoletnie przeżycie tylko 20%.  Karolinka została zakwalifikowana do leczenia wg Programu NBL-HR-2002 schemat HR-NBL-ESIOP, COJEC. Program ten obejmował 8 cykli chemioterapii (każdy cykl 3 dni). Następnie Karolinka została poddana chemioterapii z cyklu TVD ( TVD-1 i TVD-2).

    
Po zakończeniu  tego etapu leczenia zaczęto przygotowania do przeszczepu szpiku. Zastosowano tzw. megachemię i przeszczepiono szpik. Ostatnim etapem leczenia w Polsce była kuracja z lekiem Roaccutan, która trwa do 5 stycznia 2013 r.


Nasza Karolka :)


Urodziła się 6 sierpnia 2011 r. z bujną fryzurką przez co miałam potworną zgagę w ciąży. Wszyscy podśmiechiwali się, że to nie nasza córcia bo obydwoje jesteśmy blondynami, a Karolcia zobaczcie sami....

Pierwsze tygodnie życia mijały beztrosko w rodzinnej atmosferze. Karolinka rozwijała się prawidłowo, przybierała na wadze tylko czasami dokuczał jej brzuszek i nic nie wskazywało na chorobę.
W piątym tygodniu życia dr Bijoś przeprowadził  badanie USG bioderek i całego ciała, 12.09.2011 r. Badanie ujawniło 8 guzów na wątrobie i jeden na prawym nadnerczu. Ta prywatna wizyta uratowała naszą córkę. W trybie natychmiastowym musieliśmy stawić się w szpitalu.


Trafiliśmy do Szpitala Wojewódzkiego Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie. W szpitalu ciągle wołano nas na kolejne badania USG, każdy osobiście chciał zobaczyć guzy. Szczerze mówiąc miałam tego dosyć i myślałam tylko o tym żeby dali mojej córce w końcu spokój.
Pobrano szereg badań i zaplanowano badanie tomograficzne za 2 dni. Każda pielęgniarka unikała kontaktu wzrokowego i nikt nie chciał nam nic powiedzieć, do czasu....
Na podstawie badania tomograficznego lekarze przekazali nam powalającą z nóg diagnozę - nowotwór, 14 wrzesień 2011 roku.
Tego samego dnia wieczorem w Kościele Św. Karoliny Kózki w Rzeszowie odbył się Chrzest Święty Karolinki. W tym dniu życie naszej całej rodziny przyspieszyło o 200%.