40% Karolinki na Życie, dzięki ludziom takim jak WY może być ich więcej !!!

Tam gdzie trwa życie, tam istnieje nadzieja.
While there’s life, there’s hope.
Marcus Tullius Cicero

Piszę tego posta bo chciałabym, abyście wszyscy zrozumieli jak bardzo ważna  jest nasza walka o każdy % życia dla naszej Karolinki. Wasza świadomość, jak bardzo są potrzebne  te pieniążki może zachęci was, wasze rodziny i znajomych do zaangażowania się w pomoc dla naszej córki Karolinki, bo sami nie damy rady dotrzeć do szerszego grona.

Karolinka choruje na neuroblastomę  z najsilniejszym niekorzystnym czynnikiem prognostycznym N-MYC, ale co to oznacza ???

Dokładnie jest to opisane w zakładce Neuroblastoma powyżej, a ja w kilku zdaniach postaram opisać o co w tym wszystkim chodzi.

Zacznę od stopniowania tzn., każde chore dziecko kwalifikowane jest do odpowiedniej grupy ryzyka. W zależności w jakiej grupie zostanie umiejscowione zależy jego dalsze leczenie. Stopień zaawansowania choroby jest wyznaczany według Międzynarodowego Systemu Stopniowania Neuroblastomy (INSS).

· Stopień 1 – 21%
Guz ograniczony jest do przestrzeni jednego organu i może być całkowicie usunięty operacyjnie.

· Stopień 2 – 15%
Guz nacieka poza narząd, w którym się rozwinął, nie przekracza jednak linii środkowej ciała.Węzły chłonne po stronie, w której rozwija się nowotwór zajęte lub nie.

· Stopień 3 – 17%
Guz przekracza linię środkowa ciała, węzły chłonne z przerzutami lub bez.

· Stopień 4 – 41%
Odległe przerzuty drogą krwi do narządów wewnętrznych: płuc,
wątroby, mózgu, do tkanek miękkich i odległych węzłów chłonnych.

· Stopień 4S – 6%
Niemowlęta z małym guzem nadnercza (jak w stadium I i II),
przerzutami do wątroby, szpiku kostnego lub skóry, bez zniszczenia struktury kości.

Ogólna przeżywalność dla grup wynosi 55% (prawie 100% w stopniu I, 75% w II, 43% w III, 15% w IV, 70–80% w IVS).

 I  naszą Karolinkę umieszczono początkowo w grupie 4s  co było bardzo pozytywną wiadomością, jednak ten łaskawy dla nas czas szybko się zakończył. Otrzymaliśmy wyniki histopatologiczne w tym genetyczne guza, czynnik prognostyczny N-MYC dodatni co spowodowało zakwalifikowanie do grupy 4. Nasze łzy płynęły nieustannie przez kilka dni, płynął do dnia dzisiejszego gdy tylko zaczniemy się zastanawiać co dalej!!!

Tajemniczy N-MYC pisany także MYCN jest  jednym z głównych czynników branych po uwagę przy określaniu grupy ryzyka. MYCN jest rodzajem onkogenu – genu z sekwencją DNA która powoduje raka !!! Zwielokrotnienie tego genu, umiejscowione jest na krótkim ramieniu Chromosomu 2. MYCN jest niekorzystnym czynnikiem – kiedy występuje więcej niż 10 jego kopii, guz neuroblastomy nazywany jest wtedy guzem z amplifikacją MYCN. Zazwyczaj bywa zwielokrotniony do 100 razy, ale zostały znalezione komórki neuroblastomy gdzie liczba ta wynosiła do 700. Około 20% wszystkich przypadków neuroblastomy posiada amplifikację MYCN. Jest ona bardziej powszechna w chorobach rozsianych niż w guzach zlokalizowanych. Stwierdzono, że amp NMYC występuje zarówno w guzie pierwotnym jak i w przerzutach oraz wznowach nowotworu u tego samego pacjenta. Spośród biologicznych markerów Nb amplifikacja onkogenu NMYC jest jednym z najsilniejszych wskaźników agresywności guza, niezależnie od obrazu klinicznego choroby nowotworowej. Marker ten posiada szczególną wartość prognostyczną w guzach o niskim stadium zaawansowania klinicznego, gdyż wyodrębnia część guzów o szczególnie agresywnym charakterze. Wykazano, że ten onkogen reguluje funkcje wzrostu i różnicowania komórek. Potwierdzono, że guzy te były bardziej agresywne i oporne na leczenie.

Dziś już wiemy, że 8 guzów Karolinki zostało zniszczone w wątrobie, jednak według lekarzy N-MYCi pozostały i nadal są bardzo niebezpieczne. My jako rodzice nie chcemy bezczynnie czekać na nowy atak. Już dzisiaj obawiamy się badań kontrolnych 28 stycznia. Nie wiecie jak trudny był to czas, ale nie warto go wspominać J. Najważniejsza jest kuracja IMMUNOLOGICZNA, PRZECIWCIAŁAMI Anty-GD2 na którą musimy zdobyć pieniążki.

Prosimy czytajcie i udostępniajcie i apelujcie i proście w naszym imieniu! Walczcie o naszą Karolinkę, gdzieś w górze ktoś zapisuje nasze dobre uczynki  na karcie życia. Dajmy szanse, aby Karta Życia naszej córki pełna była dobrych uczynków, małych grzeszków, wielu uśmiechów, marzeń do spełnienia i tak wielu niespodzianek, które są Życiem !!!

Proszę, udostępnij !!!