piątek, 1 lutego 2013

Badania kontrolne



Kochani wybaczcie mi, że wczoraj nie napisałam. Wróciliśmy w nocy z Krakowa i po prostu padłam mimo to, że miałam zamiar napisać Wam jak czuje się nasza córeczka. Środa była ciężka Karolinka leżała prawie cały dzień plackiem, gdyż każdy ruch sprawiał jej ból od cewnika.
O 18.00 nasz "koszmar cewnikowy" skończył się, wyszliśmy z oddziału na korytarz i Karolinka nadrabiała bieganie, odzyskała energię i humor. Bawiła się z innymi dzieciakami i zaczęła jeść. Odzyskaliśmy naszą śmieszkę. Wczoraj rano dowiedzieliśmy się, że Karolinka będzie miała radioterapię. Od rana bieganina ponieważ miała zaplanowaną tomografię i w związku z tym radiolodzy w czasie kiedy będzie usypiana chcieli przygotować sobie miejsca do naświetleń tzw. planowanie. Karolinka ma pod skórą tzw. "tatuażyki" - są to trzy maleńkie kropeczki na stałe z obu boków i koło pępka. Według tych punktów Karolinka będzie układana do naświetleń. Naświetlania są warunkiem dalszego leczenia za granicą, gdyż prof. z Wiednia i Włoch niepokoją się że Karolcia jest zbyt długo bez chemii i gdyby komórki rakowe się naprodukowały to radioterapia je jeszcze usunie, bo podawanie chemii jest zbędne. Do wszczepiania komórek Anty-GD2 nasza córka musi być "czysta". Naświetlony zostanie tylko odcinek 3 cm w okolicy nadnercze, niewielka część nerki, która nie wpłynie znacząco na jej funkcjonowanie, oraz niewielka część wątroby. Skutki uboczne - duże prawdopodobieństwo niepłodności, oparzenie naskórka, zaczerwienienia, ból głowy, biegunki lub zaparcia. Pozytywne jest to, że ten etap leczenia zwiększy jej szanse na życie.
Zaczynamy w czwartek 14 razy do 26 lutego - czyli luty w szpitalu. 



Zrobimy dla niej wszystko żeby ją uratować. Pani radiolog powiedziała, że czuwa nad nami opaczność, gdyż wykryliśmy raka bardzo wcześnie i przez to jej szanse są większe, tylko te nieszczęsne N-Myc.
Zbieramy siły mam 2 dni na odpoczynek, w poniedziałek powrót na badania, a od czwartku naświetlenia. Myślę tylko pozytywnie, będzie dobrze wytrzymamy, lęk i strach towarzyszy nam od 16 miesięcy, idziemy do przodu jak burza, przetrwamy również to.

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, jeżeli w szpitalu nie będę w stanie napisać co u nas, proszę o wyrozumiałość gdyż internet jest tylko w jednym miejscu na innym piętrze i nie wiem czy uda mi się wyrwać. Trzymajcie się ciepło i zdrowo.

PS. kiedy pisałam do Was Karolinka zrobiła mi mój własny tatuaż na nodze, nie zauważyłam, a ona malowała po mnie flamastrem. Tomek zawsze mówi że pozwalam jej na wszystko, ale to prawda, tak bardzo ją kocham, że nie potrafię jej odmówić, pewnie kiedyś da mi za to popalić, ale teraz cieszę się każdą chwilą spędzoną razem.





10 komentarzy:

  1. Zbierajcie siły i cieszcie się wspólnym czasem :)
    Cudnie widzieć roześmianą Karolcię! :)

    trzymajcie się :*

    OdpowiedzUsuń
  2. powodzenia niech Bóg ma Was w swojej opiece

    OdpowiedzUsuń
  3. Śliczny uśmiech ma Karolinka.
    Mocno trzymamy kciuki, będzie i musi być dobrze.
    Powodzenia.

    OdpowiedzUsuń
  4. Witam!
    Chciałabym tak dużo Wam napisać, ale chyba nie ma odpowiednich słów.. więc z daleka Was wszystkich mocno przytulam. Jestem mamą 7-miesięcznego synka, i po prostu serce boli, kiedy widzę, że inna śliczna kruszynka cierpi. Macierzyństwo bardzo otwiera na nieszczęścia innych.
    Choroba nowotworowa jest mi bliska, zwłaszcza w dzisiejszym dniu najbardziej nienawidzę tego potwora. Ale to nie o mnie, to do Was o Was miałam pisać.
    Tak sobie pomyślałam, może u mnie w mieście udało by się coś zorganizować. Mamy w tym doświadczenie, bo jeszcze niedawno walczyliśmy o życie naszego kolegi (a mojego kuzyna). Niestety, ta walka od początku była nierówna, bo choroba była wykryta o wiele za późno. Ale dzięki pomocy innych ludzi, na prawdę dużo dało się zrobić!
    I jestem pewna, że teraz też nie odmówią.
    I jeszcze jedno... Wiadomo jak to jest w szpitalach, zasięg do internetu to czasami marzenie. Może warto powołać kogoś, kto będzie wklejał krótkie informację o Karolince od samej Mamy czy Taty, przesłane np. sms'em. Piszę to również z doświadczenia, bo choć sama choroba dla wielu jest już motywacją do pomocy, to są i tacy, którzy muszą po prostu na bieżąco wiedzieć co i jak, i wówczas każda informacja napędza machinę, która przynosi pieniążki. Można to nazwać "ludzką ciekawością", ale to na prawdę działa.
    Przepraszam, że ja tak o tych finansach, ale kto nie zetknął się z tą paskudą, nawet nie zdaje sobie sprawy, jakie to są koszta!
    Jestem przy Was myślami! I mam nadzieję, z całego serca, że uda mi się chociaż w jakimś stopniu pomóc Karolince. Wierzę, że Wam się uda, musi!!
    Trzymacie się Kochani!!

    OdpowiedzUsuń
  5. :**** Niech dobre Anioły będą z Wami :****
    Ściskamy Was serdecznie i trzymamy kciuki :***

    OdpowiedzUsuń
  6. Jeśli chodzi o emocje, to nie wiem, co napisać... Ale jeśli chodzi o dalsze leczenie, to mam pytanie: czy to oznacza, że w lutym Karolinka będzie jeszcze leczona w Polsce i pieniążki ( a przynajmniej pierwszą ratę), trzeba zebrać do początków marca? I czy mają Państwo jakieś preferencje, gdzie wpłacać pieniądze: na konto parafii (swój do tej pory jeden, maleńki przelew, wysłałam właśnie tam), czy fundacji? Pytam, bo może są jakieś przyczyny, dla których zostały uruchomione dwa rachunki. Pozdrawiam, życzę duuużo siły.

    OdpowiedzUsuń
  7. Kochani wszystkie pieniążki prawdopodobnie zostaną przelane na fundacje ponieważ jest to konto przyszpitalne i z niego będzie opłacone leczenie. Do końca lutego na pewno będziemy w Polsce.

    OdpowiedzUsuń
  8. Trzymam kciuki i łączę się w pozytywnym myśleniu z rodzicami i wszystkimi wspierającymi ludźmi o dobrych sercach.
    Buziaki

    OdpowiedzUsuń
  9. Najważniejsze, że wszystko jest na dobrej drodze !!! A Karolinka wygląda tak słodko.....;*
    Czekamy na wiadomości - oby już tylko pozytywne !!!

    Pozdrawiam z Mielca

    OdpowiedzUsuń